O organizaţie de caritate din Rusia încearcă să ajute familiile afectate de o maladie puţin răspândită, dar care îi exclude pe cei bolnavi, pe nedrept, din viaţa socială – maladia „copiilor fluturi” cu pielea la fel de gingaşă ca aripile fluturilor. Tratament există, dar accesul redus la îngrijire specială şi informaţie îi lasă de multe ori pe părinţii micilor pacienţi din Rusia singuri în faţa durerii.
Iulia Kopţeva îşi îngrijeşte cu o atenţie deosebită fiica. Micuţa Nastia suferă de Epidermolysis Bullosa, o maladie genetică rară, care face ca pielea suferindului să fie extrem de gingaşă. Chiar şi cea mai uşoară fricţiune poate provoca răni usturătoare „copiilor fluturi”.
Există medicamente care uşurează boala. Dar Iulia este îngrijorată că sistemul de ocrotire a sănătăţii din Rusia şi proasta informare din societate o pot lipsi pe fiica ei de atenţia cuvenită: “Este nevoie să se facă ceva în ţara asta ca să apară medici competenţi. Iar mamele să aibă cunoştinţă despre cum să-şi îngrijească acasă copiii corect. Astfel ca micuţii născuţi cu această boală să aibă dreptul la viaţă, la o copilărie normală şi fericită”.
Ajutată de o prietenă, Aliona Kuratova, Iulia înfiinţat o organizaţie de caritate, Bela, pentru a ajuta familiile afectate de maladie şi a atrage atenţia asupra problemei.
Numai un om din 50 de mii este bolnav. Atât de puţini au auzit despre existenţa maladiei spune Aliona, încât mulţi copii primesc diagnoze greşite, fiind chiar izolaţi de semeni deşi nu există riscul contagierii: “La Moscova sunt foarte puţini copii cu această maladie. Una din caracteristicile specifice este aceea că mamele se închid în case, singure cu durerea lor. În străinătate, aceşti copii duc o cu totul altă viaţă de oameni obişnuiţi, cu doar anumite restricţii. La noi însă, ei sunt copii invalizi”.
Iulia şi Aliona şi-au îndreptat atenţia către grupuri de sprijin şi caritate din alte ţări pentru a afla ce practici există în occident şi care pot fi aplicate în Rusia. Aşa au găsit sprijin în ţări ca Germania şi Cehia.
Lucie Salamonova de la organizaţia Debra din Cehia spune că pregăteşte o conferinţă anuală în iunie pentru pacienţi şi familiile lor: „Principala noastră activitate acum este cea de informare şi educare. Anul trecut am realizat o campanie la Brno, iar anul acesta ne îndreptăm către Praga. Cu aceste campanii încercăm să-i informăm pe oameni că o asemenea boala există iar pacienţii au nevoie de ajutor”.
Sandy Katser, de la fundaţia germană Dermakids spune că oferă şi altfel de sprijin: “Noi trimitem asistenţi medicali care îi învaţă pe părinţi cum să-şi îngrijească acasă copilul”.
Organizaţia Bela încearcă acum să facă lucruri asemănătoare în Rusia: să le ofere familiilor ajutoare financiare, să sprijine cercetarea şi instruirea, spune Aliona Kuratova: “Tratamentul pentru această boală trebuie să fie compensat de stat, la fel ca în cazul altor maladii grave. Este imposibil ca părinţii să asigure cu forţe proprii bandajele speciale de care copii lor bolnavi au nevoie toată viaţa”.
Dacă există ajutorul cuvenit, spune Iulia Kopţeva , o viaţă decentă pentru aceşti „copii fluture” şi familiile lor este posibilă: “Faptul că se poate este cel mai important. Dacă am fi ştiut că este imposibil, poate că nici n-ar fi avut rost să trecem prin asta. Spun mereu că orice mamă ar face orice ca să-şi ajute copilul iar cea de ce are nevoie pe lângă dorinţă sunt nişte bani şi informaţie. Dacă le ai pe toate trei, copilul tău nu este invalid. Fiica mea nu este invalidă. Ea este prinţesa din povestea cu bobul de mazăre. Nu poate fi culcată pe nimic tare şi nu-i poate fi zgâriată pielea din simplu motiv că este prinţesă”.
